21 giugno giornata della Sclerosi Laterale Amiotrofica

Il 21 giugno è la giornata mondiale sulla Sclerosi Laterale Amiotrofica. Questa terribile malattia la associo all’avvocato Camillo Colapinto, che per primo nella mia città, subendola sulla sua persona, l’ha fatta conoscere alla pubblica opinione in tutta la sua devastante gravità. Camillo Colapinto è stato protagonista di una doppia battaglia quella contro l’incalzare della malattia, che lentamente lo privava delle funzioni vitali, lasciando però inalterate le sue notevoli capacità intellettive, e quella per la tutela dei diritti, per la ricerca nell’ambito della cura e per il miglioramento dell’assistenza al malato. Camillo si è spento a soli 60 anni nel 2006 ed anche per suo merito l’informazione e l’attenzione attorno alla malattia è aumentata. L’AISLA, l’associazione della quale lui è stato presidente regionale, monitora periodicamente l’evolversi della ricerca, delle cure nonché fornisce supporti ai malati ed ai loro familiari. Voglio ricordare Camillo Colapinto con le sue parole, esse ci faranno cogliere appieno il peso della malattia e di controcanto il valore indescrivibile della vita. “Direi che nella SLA il dolore fisico non rappresenta, generalmente, la componente più significativa. Esso è dato dalla crescente stanchezza, dai crampi, dalla spasticità, dalla immobilità, a cui vanno probabilmente aggiunte anche l’eventuale insonnia e la stipsi. Preponderante è invece la sofferenza psichica, più difficile da descrivere, catalogare, misurare, lenire, in quanto vissuta e sperimentata in modo diverso da individuo a individuo, in ragione della personalità, del grado di cultura, del contesto familiare, economico e sociale nel quale ciascuna delle vittime è inserita. Il dolore psichico è provocato dall’ansia per la paura del dolore, la paura della morte, la paura dell’ospedale, la paura degli interventi chirurgici, dai problemi familiari, dalle difficoltà finanziarie, dall’incertezza del futuro. Ma altra significativa componente della sofferenza psichica è la depressione, derivante dalla constatazione del fallimento delle cure, dalla rapidità del decorso ingravescente della malattia che comporta anche l’alterazione dell’aspetto fisico, dalle difficoltà burocratiche, dalla mancanza di aiuto da parte della parentela, dal rarefarsi delle visite degli amici, dalla irreperibilità dei medici, dalla impossibilità di controllare il proprio corpo. Quest’ultimo aspetto non significa solo la paralisi degli arti inferiori e superiori (assicuro che questa circostanza è paradossalmente, a ben vedere, la meno preoccupante), ma, in particolare, la perdita di contatto con il cibo per la impossibilità di ingoiare, l’impossibilità di poter parlare e dialogare, e la terribile sensazione di soffocare per la insufficiente capacità respiratoria. Non è finita. La depressione viene causata, inoltre, dalla constatazione della perdita di ruolo nella famiglia, dal calo di prestigio sociale, dalla cessazione dei lavoro…” Un po’ di strada s’è fatta, ma c’è tanto da pedalare, tu ora puoi farlo lassù…